Tag Archives: sykdom

Det finnes mange innlegg på nett om fibromyalgi nå, og jeg har lest mange av dem også! Leger, pårørende, de som er rammet og de som forstå seg på – alle skriver sine betraktninger. Og det er mange av dem. Jeg har lest blogger, fagartikler og utallige innlegg i forskjellige grupper og fora hvor folk deler sine hverdagsbetraktninger i et helt vanlig liv.. med fibromyalgi.

Og det svinger, veldig, dette livet, med og uten fibro, ikke sant? Fordi livet svinger for alle, opp- og nedturer er en del av «pakken», enten man har fått tildelt dette eller noe annet. Jeg tror ikke mitt liv er noe «verre» eller «bedre» enn noen andres, det er bare mitt og det er som det er!

Det er i grunn ganske rart hvordan man lærer seg til å leve med alt  det fibromyalgi fører med seg av både smerter, klump i halsen, svelgeproblemer, søvnproblemer, verking og vondt både her og der, iskalde fingre, hodepine, rennende øyne, snubling, tap av kraft i hendene, klumsete og ukoordinerte bevegelser, fryser eller har det alt for varmt, ufrivillige rykninger/kramper i lemmene, skytende smerter i hode, nakke eller andre steder, hjertebank, utslitt og konstant tretthet, post-it lapper over alt osv…

Det er mer: Ømfintlig hud, sensitivitet, hypermobilitet, noen ganger sover jeg hele tiden – andre ganger er så jeg så sliten at jeg ikke vet hvilket bein jeg skal stå på og får ikke sove, den tannverklignende smerten som beveger seg rundt i kroppen – nakken, skuldrene, hender, legger, ryggen, knærne og – verst av alt – hoftene mine.. De verker noen ganger så jeg tror jeg skal bli sprø.. Utrolig hvor god jeg kan være til å ignorere ting etterhvert! Hovne fingre/hender og føtter, slepphendte hender, nummenhet i huden, svimmelhet, en gang i blant kvalme, en mage som «lever sitt eget liv» (men det gjør den kanskje uansett?) og trangen til å legge seg ned å hvile noen ganger.. plutselig og uten forvarsel.. Ja, det meste kan jeg ignorer inn i mellom, fordi jeg rett og slett blir bedre og bedre til å finne strategier for å få dagene til å gå. Hodepinen der i mot, den er vanskelig å late som ikke er der – den har en egen evne til å «ta plass»!

Noe av det mest utfordrende, for meg, er disse to ting:

1. Det ene er det som på folkemunne kalles «fibrotåke». En veldig god venninne av meg pleier å kalle meg for «gjengens kollektive hukommelse», fordi jeg alltid har hatt noe tilsvarende autistiske trekk og fotografisk minne når det gjelder å huske ting.. Og nå er det ikke helt sånn lenger. Det påvirker selvfølelsen min, mitt jeg og min identitet, jeg er liksom ikke helt meg lenger! Det går samtidig også ut over en allerede frynsete konsentrasjonsevne. Når man både har fibromyalgi og ADHD med oppmerksomhetssvikt som mest fremtredende trekk, så er det i grunn en smule utfordrende til tider å huske det man skal OG fokusere.
   Jeg husker fortsatt utrolig mye rart, men hverdagstingene glipper for meg.. hele tiden. Teflonhjerne er et faktum!
2. Det andre er følelsen av melkesyre i bein og armer når jeg foretar meg noe som helst av fysiske utskeielser, en følelse som kommer raskt! Krappe i lår og legger er hverdagskost, sammen med følelsen av at det er vanskelig å «starte opp» kroppen når jeg har ligget, eller sittet, stille en stund. Rart hvordan jeg noen dager kan løpe fire kilometer, mens jeg andre dager knapt orker å gå opp en litt bakke – og det er ofte ikke noe forvarsel på om det er «sånn eller slik», kroppen lever sitt eget liv.

Alle disse tingene er vanlig for mennesker med fibromyalgi – og mer til – og etterhvert blir det rett og slett en «normalitet» fordi man vender seg til det.

Jeg er et sosialt vesen, et menneske som liker både å være sammen med mange, noen få og alene. Jeg liker å gjøre vanlige ting sammen med mann og barn, dra på ting med venner, reise, trene og gå på skauen. Som mange andre har jeg flere hobbyer, mange gode evner, og mange drømmer og håp for fremtiden. Jeg har ting jeg vil og steder jeg vil dra!  
Mennesker med fibro (og mange andre typer «skjulte sykdommer») har selvsagt også lyst til å dra på besøk til andre, dra i selskap, gå ut og spise, dra på kino, være med på snømannkonkurranse, ake og gå på ski, gå lange turer, dra på turer og reiser, trene, jobbe, hjelpe til med ting og delta på alt mulig rart.. være en person som er tilstede for både mann og barn, familie og venner. Rett og slett være sosial ja, det er det er!

Men denne kroppen vil dessverre ikke alltid det, og det er den som styrer formen og det vi kan klare. Det er ikke lett å se eller forstå, verken for oss selv eller alle de som er friske og raske rundt oss. Det er en sorg å få en sykdom og/eller en diagnose, og på mange måter tror jeg den prosessen og aksepten har kommet raskere for meg nå fordi jeg allerede har levd med flere andre ting i mange år. Allikevel kan jeg fortsatt ofte føle veldig på at jeg «burde» få til mer enn jeg gjør, ikke ut fra min egen dårlige samvittighet men ut fra det jeg føler samfunnet og alle de «friske» menneskene rundt meg mener at jeg skal få til. 

Selv om du ikke kan se mine smerter og vondt og jeg virker frisk og oppgående, så skjer det mer bak mitt ytre enn du kan se og jeg er ikke latt eller giddalaus. De dagene du ser meg ute er de dagene jeg faktisk orker – eller klarer å presse meg selv – til å dra noe sted.. De andre dagene, de dagene du ikke ser meg ute eller du blir irritert fordi jeg ikke svarer, da holder jeg meg hjemme fordi jeg ikke fungerer eller har for vondt. De dagene har jeg ikke lyst å snakke med noen, jeg har nok med å takle og eksistere. Slik er hverdagen for mennesker med kroniske smerter, tror jeg.

Jeg tror også at jo fortere «sånne som meg» innser og godtar det, så slipper vi å slite oss helt ut – for andre og for oss selv. Det er ingen andre enn oss selv som kan ta hensyn «jeget», og det er bare vi som til syvende og sist virkelig kan ha fokus på hva vi klarer istedenfor å stresse med alt mulig rart som 99 % sikkert ikke er nødvendig.. Jeg har kommet fram til at det er bedre og klare litt med god kvalitet, enn å bli liggende hjemme i flere dager, helt ødelagt, bare fordi jeg på død og liv skulle gjøre det jeg trodde alle andre ville eller det jeg trodde var forventet av meg.

Mitt liv, mine smerter og mine regler.

Min MESTRING, min følelse av å få til noe som er viktig, være en god mamma og kone (først og fremst), uten dårlig samvittighet for noen andre.